Clare: Velkommen Julia. Til fordel for våre lesere som kanskje er nye når det gjelder å høre om Human Fertilization and Embryology Authority, vennligst skisser den nåværende rollen til HFEA.
Julia: HFEA er Storbritannias uavhengige regulator for fertilitetsbehandling og forskning ved bruk av menneskelige embryoer – gruppen av celler som kan føre til dannelsen av en baby.
Vi har ansvar for at alle som kommer inn på en fertilitetsklinikk får omsorg av høy kvalitet. Lisensering, overvåking og inspeksjon av fertilitetsklinikker gjør det mulig for oss å gjøre dette, så vel som via den gratis, klare og upartiske informasjonen vi gir til pasientene. Du kan besøke nettstedet vårt – www.hfea.gov.uk – for informasjon om fertilitetsbehandling og detaljerte rapporter om alle britiske fertilitetsklinikker.
HFEA har en unik rolle i det britiske helsevesenet: reguleringen av skapelsen av liv. HFEA var det første slike reguleringsorgan i verden og blir holdt frem som et eksempel på fortreffelighet i utlandet for sitt innovative reguleringsarbeid.
Vi samler inn data om alle behandlinger som finner sted i de lisensierte sentrene over hele Storbritannia som vi regulerer. Denne informasjonen er uvurderlig på mange måter ettersom den kan føre til utvikling innen vitenskap og forskning og planlegging og levering av støttetjenester. Og for pasienter som bruker donoregg, sæd eller embryoer, gir organisasjonen informasjon til alle barn som er unnfanget for å hjelpe dem med å lære mer om deres genetiske opprinnelse.
Clare: Som styreleder for HFEA, hva er hovedmålet ditt i løpet av de neste 12 månedene?
Julia: For å sikre at HFEA fortsetter å se fremover til hvordan loven vår bør endres for best å reflektere endringer i samfunnet, medisin, vitenskapelig utvikling og moderne pasientbehandling.
Clare: Hvordan oversettes hovedmålet ditt til topp 5 prioriteringer for HFEA?
Julia: For det første må vi fortsette å sørge for at klinikker er i stand til å tilby trygg fertilitetsbehandling under den pågående Covid-19-pandemien. Fertilitetsbehandling var den første "ikke-essensielle" behandlingen som startet på nytt etter den første nedstengningen, og vi er veldig takknemlige for klinikkpersonalet som har jobbet så hardt for å fortsette å tilby trygg behandling til pasienter siden den gang.
En ny lov har nettopp trådt i kraft som både øker hvor lang tid sæd, egg og embryoer kan lagres, og som også gjør noen endringer i prosessen som pasienter og donorer som lagrer egg, sæd og embryoer må følge for å gjøre det. så. Dette er gode nyheter for pasientene, men vi jobber hardt med klinikker for å sikre at den nye loven blir forstått. Dette er spesielt viktig for de som kan ha lagret eggene eller sædcellene sine for mange år siden før de gjennomgikk cellegift, da den nye loven nå krever at de tar kontakt med klinikken deres hvert 10. år.
Et annet stort øyeblikk vil finne sted i 2023 når de første donor-unnfangede barna født siden reglene endret i 2005 vil få tilgang til identifiserende informasjon om giveren sin fra HFEA. Dette vil ha enorme implikasjoner for mange familier, og vi ønsker å sikre at vi kan håndtere disse store endringene.
HFEA ønsker å sikre at fertilitetsspørsmål, inkludert for eksempel en bedre forståelse av hvorfor svarte og enkelte etniske minoritetsgrupper kan ha dårligere resultater når de får tilgang til fertilitetsbehandlinger, forblir høyt på agendaen vår. Å gi upartiske pasientråd og informasjon vil også prioriteres.
Til slutt jobber vi med fertilitetslover som stort sett er over 30 år gamle. Så mye har endret seg siden den gang, og det er en hovedprioritet for meg å komme med anbefalinger til regjeringen om hvordan denne loven kan endres for bedre å forbedre pasientbehandlingen og vår evne til å regulere effektivt.
Clare: Hvordan påvirker disse nøkkelprioriteringene direkte pasienter som gjennomgår fertilitetsbehandling?
Julia: Hver pasient som går inn på en klinikk bør vite at de blir tilbudt trygg og effektiv behandling. Vi har et robust inspeksjonssystem og ser på et bredt spekter av problemstillinger fra sikkerheten til klinikken til informasjonen den gir pasientene. Prioriteringene jeg har skissert vil sikre at dette videreføres og forsterkes av endringene vi ønsker å se.
Clare: Gitt at Human Fertilization and Embryology Act nylig har nådd sin 30-årige milepæl, er det på tide å modernisere den? I så fall, hvilke områder av loven ønsker du å fokusere på?
Julia: Mye av fruktbarhetsloven har bestått tidens tann bemerkelsesverdig godt, og vi kan, og gjør, regulere effektivt med de verktøyene vi har. Vi må imidlertid oppdatere og fremtidssikre loven slik at vi kan fortsette å handle i pasientenes beste i mange år til.
Når vi ser fremover, har HFEA startet arbeidet med å identifisere hvor loven må moderniseres ytterligere, noe som gjør den bedre egnet for dagens og morgendagens problemstillinger.
Det er tre kjerneområder vi ønsker å prioritere og disse er: pasientvern, vitenskapelig utvikling og samtykke, datadeling og anonymitet. Det er imidlertid viktig å merke seg at beslutningen om å endre loven er opp til Regjeringen og til slutt Stortinget og ikke HFEA.
Vi kommer til å gjennomføre en konsultasjon senere i år, og det er veldig viktig at vi hører synspunktene fra fag- og pasientinstanser i tillegg til interesserte pasienter. Høringen vil informere om anbefalingene som HFEA vil sende til Institutt for helse- og sosialomsorg rundt slutten av året.
