Clare: Witamy Julię. Z korzyścią dla naszych czytelników, którzy mogą nie słyszeć o Urzędzie ds. Zapłodnienia Człowieka i Embriologii, proszę przedstawić obecną rolę HFEA.
Julia: HFEA jest niezależnym brytyjskim organem regulacyjnym zajmującym się leczeniem niepłodności i badaniami z wykorzystaniem ludzkich embrionów – grupy komórek, które mogą doprowadzić do powstania dziecka.
Jesteśmy odpowiedzialni za to, aby każda osoba zgłaszająca się do kliniki leczenia niepłodności otrzymała opiekę wysokiej jakości. Umożliwia nam to licencjonowanie, monitorowanie i kontrolowanie klinik leczenia niepłodności, a także bezpłatne, jasne i bezstronne informacje, które przekazujemy pacjentom. Możesz odwiedzić naszą stronę internetową – www.hfea.gov.uk – aby uzyskać informacje na temat leczenia niepłodności i szczegółowe raporty na temat wszystkich klinik leczenia niepłodności w Wielkiej Brytanii.
HFEA odgrywa wyjątkową rolę w brytyjskim krajobrazie opieki zdrowotnej: reguluje proces tworzenia życia. HFEA była pierwszym tego typu organem regulacyjnym na świecie i jest uznawana za przykład doskonałości za granicą ze względu na swoje innowacyjne prace regulacyjne.
Zbieramy dane na temat wszystkich zabiegów odbywających się w licencjonowanych ośrodkach na terenie Wielkiej Brytanii, które podlegają naszym regulacjom. Informacje te są bezcenne pod wieloma względami, ponieważ mogą prowadzić do rozwoju nauki i badań oraz wspierać planowanie i świadczenie usług. W przypadku pacjentów korzystających z komórek jajowych, nasienia lub zarodków dawcy organizacja zapewnia wszystkim poczętym dzieciom informacje, dzięki którym mogą dowiedzieć się więcej o swoim pochodzeniu genetycznym.
Clare: Jako przewodniczący HFEA, jaki jest twój główny cel na najbliższe 12 miesięcy?
Julia: Aby mieć pewność, że HFEA w dalszym ciągu patrzy w przyszłość i zastanawia się, jak powinno zmienić się nasze prawo, aby najlepiej odzwierciedlało zmiany zachodzące w społeczeństwie, medycynie, rozwoju naukowym i nowoczesnej opiece nad pacjentem.
Clare: Jak Twój główny cel przekłada się na 5 najważniejszych priorytetów HFEA?
Julia: Po pierwsze, musimy w dalszym ciągu upewniać się, że kliniki będą w stanie oferować bezpieczne leczenie niepłodności podczas trwającej pandemii Covid-19. Leczenie niepłodności było pierwszą „nieistotną” metodą leczenia, którą wznowiono po pierwszej izolacji i jesteśmy naprawdę wdzięczni personelowi kliniki, który tak ciężko pracował, aby od tego czasu nadal zapewniać pacjentom bezpieczne leczenie.
Właśnie weszła w życie nowa ustawa, która zarówno wydłuża okres przechowywania nasienia, komórek jajowych i zarodków, jak i wprowadza pewne zmiany w procesie, którego muszą przestrzegać pacjenci i dawcy przechowujący komórki jajowe, nasienie i zarodki, aby to zrobić Więc. To dobra wiadomość dla pacjentów, ale ciężko współpracujemy z klinikami, aby mieć pewność, że nowe prawo jest zrozumiałe. Jest to szczególnie ważne w przypadku tych, które mogły przechowywać komórki jajowe lub nasienie wiele lat temu przed poddaniem się chemioterapii, ponieważ nowe prawo wymaga od nich kontaktowania się z kliniką co 10 lat.
Kolejny ważny moment nastąpi w 2023 r., kiedy pierwsze dzieci poczęte dzięki dawcom urodzone od czasu zmiany przepisów w 2005 r. będą mogły uzyskać dostęp do danych identyfikacyjnych swojego dawcy z HFEA. Będzie to miało ogromne konsekwencje dla wielu rodzin i chcemy mieć pewność, że uda nam się poradzić sobie z tymi dużymi zmianami.
HFEA chce mieć pewność, że kwestie płodności, w tym na przykład lepsze zrozumienie, dlaczego osoby rasy czarnej i niektóre mniejszości etniczne mogą mieć gorsze wyniki w zakresie dostępu do leczenia niepłodności, pozostają wysoko w naszym programie. Priorytetem będzie także zapewnianie bezstronnych porad i informacji pacjentom.
Wreszcie, pracujemy z przepisami dotyczącymi płodności, które w większości obowiązują powyżej 30 lat. Od tego czasu wiele się zmieniło i moim kluczowym priorytetem jest przedstawienie rządowi zaleceń dotyczących zmian w tym prawie, aby lepiej poprawić opiekę nad pacjentami i naszą zdolność do skutecznego stanowienia regulacji.
Clare: W jaki sposób te kluczowe priorytety bezpośrednio wpływają na pacjentów poddawanych leczeniu niepłodności?
Julia: Każdy pacjent zgłaszający się do kliniki powinien wiedzieć, że oferowane jest mu bezpieczne i skuteczne leczenie. Mamy solidny system inspekcji i analizujemy szeroki zakres kwestii, od bezpieczeństwa kliniki po informacje przekazywane pacjentom. Priorytety, które nakreśliłem, zapewnią kontynuację tego procesu i jego wzmocnienie dzięki zmianom, które chcielibyśmy zobaczyć.
Clare: Biorąc pod uwagę, że ustawa o zapłodnieniu i embriologii obchodzi niedawno swoje 30-lecie, czy nadszedł czas na jej modernizację? Jeśli tak, na jakich obszarach ustawy chcesz się skupić?
Julia: Duża część przepisów dotyczących płodności wyjątkowo dobrze przetrwała próbę czasu i możemy skutecznie regulować je za pomocą narzędzi, które posiadamy, i faktycznie to robimy. Musimy jednak zaktualizować prawo i zabezpieczyć je na przyszłość, abyśmy mogli nadal działać w najlepszym interesie pacjentów przez wiele kolejnych lat.
Patrząc w przyszłość, HFEA rozpoczęła prace nad określeniem obszarów, w których prawo wymaga dalszej modernizacji, aby lepiej odpowiadało problematyce dnia dzisiejszego i przyszłości.
Istnieją trzy główne obszary, które chcemy potraktować priorytetowo, a są to: ochrona pacjentów, rozwój naukowy i zgoda, udostępnianie danych i anonimowość. Należy jednak zauważyć, że decyzja o zmianie prawa należy do rządu i ostatecznie parlamentu, a nie do HFEA.
Konsultacje przeprowadzimy jeszcze w tym roku i bardzo ważne jest, abyśmy oprócz zainteresowanych pacjentów wysłuchali opinii organów zawodowych i pacjentów. W wyniku konsultacji powstaną rekomendacje, które HFEA przekaże Ministerstwu Zdrowia i Opieki Społecznej pod koniec roku.
