Clare: Benvenuta Giulia. A beneficio dei nostri lettori che potrebbero essere nuovi alla conoscenza dell'Autorità per la fertilizzazione umana e l'embriologia, si prega di delineare l'attuale ruolo dell'HFEA.
Julia: L'HFEA è l'autorità di regolamentazione indipendente del Regno Unito per il trattamento della fertilità e la ricerca sull'utilizzo di embrioni umani, il gruppo di cellule che può portare alla creazione di un bambino.
Abbiamo la responsabilità di garantire che tutti coloro che entrano in una clinica per la fertilità ricevano cure di alta qualità. L'autorizzazione, il monitoraggio e l'ispezione delle cliniche per la fertilità ci consentono di farlo, oltre che tramite le informazioni gratuite, chiare e imparziali che forniamo ai pazienti. È possibile visitare il nostro sito Web – www.hfea.gov.uk – per informazioni sul trattamento della fertilità e rapporti dettagliati su tutte le cliniche per la fertilità del Regno Unito.
L'HFEA ha un ruolo unico nel panorama sanitario del Regno Unito: la regolamentazione della creazione della vita. L'HFEA è stato il primo organismo di regolamentazione di questo tipo al mondo ed è considerato un esempio di eccellenza all'estero per il suo lavoro normativo innovativo.
Raccogliamo dati su tutti i trattamenti che si svolgono nei centri autorizzati nel Regno Unito da noi regolamentati. Queste informazioni sono inestimabili in molti modi in quanto possono portare a sviluppi nella scienza e nella ricerca e supportare la pianificazione e l'erogazione dei servizi. E per i pazienti che utilizzano ovuli, sperma o embrioni di donatori, l'organizzazione fornisce informazioni a tutti i bambini concepiti per aiutarli a conoscere meglio le loro origini genetiche.
Clare: In qualità di presidente di HFEA, qual è il tuo obiettivo principale nei prossimi 12 mesi?
Julia: Per garantire che l'HFEA continui a guardare avanti a come la nostra legge dovrebbe cambiare per riflettere al meglio i cambiamenti nella società, nella medicina, negli sviluppi scientifici e nella moderna assistenza ai pazienti.
Clare: In che modo il tuo obiettivo principale si traduce nelle prime 5 priorità per HFEA?
Julia: In primo luogo, dobbiamo continuare ad assicurarci che le cliniche siano in grado di offrire un trattamento sicuro per la fertilità durante la pandemia di Covid-19 in corso. Il trattamento per la fertilità è stato il primo trattamento "non essenziale" a riprendere dopo il primo blocco e siamo davvero grati per il personale della clinica che ha lavorato così duramente per continuare a offrire un trattamento sicuro ai pazienti da allora.
È appena entrata in vigore una nuova legge che aumenta la durata della conservazione di sperma, ovuli ed embrioni e apporta alcune modifiche al processo che i pazienti e i donatori devono seguire per conservare i loro ovuli, sperma ed embrioni per fare Così. Questa è una buona notizia per i pazienti, ma stiamo lavorando duramente con le cliniche per assicurarci che la nuova legge venga compresa. Ciò è particolarmente importante per coloro che potrebbero aver conservato i loro ovuli o sperma molti anni fa prima di sottoporsi a chemioterapia poiché la nuova legge ora richiede loro di mettersi in contatto con la propria clinica ogni 10 anni.
Un altro grande momento avverrà nel 2023 quando i primi bambini concepiti da donatore nati da quando le regole sono state modificate nel 2005 potranno accedere alle informazioni identificative sul proprio donatore dall'HFEA. Ciò avrà enormi implicazioni per molte famiglie e vogliamo assicurarci di poter gestire questi grandi cambiamenti.
L'HFEA vuole garantire che i problemi di fertilità, inclusa ad esempio una migliore comprensione del motivo per cui i neri e alcuni gruppi di minoranze etniche possono avere risultati peggiori quando accedono ai trattamenti per la fertilità, rimangano in cima alla nostra agenda. Anche fornire consigli e informazioni imparziali ai pazienti sarà una priorità.
Infine, stiamo lavorando con leggi sulla fertilità che hanno per lo più più di 30 anni. Tanto è cambiato da allora ed è una mia priorità fondamentale formulare raccomandazioni al governo su come questa legge potrebbe cambiare per migliorare meglio l'assistenza ai pazienti e la nostra capacità di regolamentare in modo efficace.
Clare: In che modo queste priorità chiave influiscono direttamente sui pazienti sottoposti a trattamento per la fertilità?
Julia: Ogni paziente che entra in una clinica dovrebbe sapere che gli viene offerto un trattamento sicuro ed efficace. Disponiamo di un solido sistema di ispezione e esaminiamo un'ampia gamma di problemi, dalla sicurezza della clinica alle informazioni che fornisce ai pazienti. Le priorità che ho delineato garantiranno che ciò sia continuato e rafforzato dai cambiamenti che vorremmo vedere.
Clare: Dato che la legge sulla fecondazione umana e l'embriologia ha recentemente raggiunto il traguardo dei 30 anni, è tempo di modernizzarla? In caso affermativo, su quali aree della legge desidera concentrarsi?
Julia: Gran parte della legge sulla fertilità ha resistito molto bene alla prova del tempo e possiamo, e lo facciamo, regolamentare efficacemente con gli strumenti che abbiamo. Tuttavia, dobbiamo aggiornare e rendere la legge a prova di futuro in modo da poter continuare ad agire nel migliore interesse dei pazienti per molti altri anni a venire.
Guardando al futuro, l'HFEA ha iniziato a lavorare per identificare dove la legge deve essere ulteriormente modernizzata, rendendola più adatta alle questioni di oggi e di domani.
Ci sono tre aree principali a cui vogliamo dare la priorità e queste sono: protezione del paziente, sviluppi scientifici e consenso, condivisione dei dati e anonimato. Tuttavia, è importante notare che la decisione di modificare la legge spetta al governo e, in definitiva, al Parlamento e non all'HFEA.
Organizzeremo una consultazione entro la fine dell'anno ed è davvero importante ascoltare le opinioni degli organismi professionali e dei pazienti oltre ai pazienti interessati. La consultazione informerà le raccomandazioni che l'HFEA presenterà al Dipartimento della salute e dell'assistenza sociale verso la fine dell'anno.
