Cose che vorremmo poter dire alla nostra clinica per la fertilità (ma non osiamo nel caso non ci trattino)

Per noi, i nostri medici e infermieri della fertilità sono eroi e per i fortunati che hanno avuto un trattamento di successo hanno fatto un'enorme differenza nelle nostre vite. Tuttavia, ci sono alcune cose che vorremmo poter dire ai nostri cliniche per la fertilità, ma non osare nel caso ci cancellassero dalla lista per essere così ingrati. 

Questo può sembrare estremo, ma quando stiamo attraversando un trattamento, siamo alla disperata ricerca di un bambino e lottiamo per farcela, quindi non pensiamo sempre in modo razionale.

Ho ricevuto molti feedback dai pazienti con cui lavoro e supporto in tutto il paese, quindi volevo condividerli nella speranza che aiutino medici e infermieri a capire come si sentono veramente i pazienti e per aiutare coloro che sentono queste cose ma osano non dire. 

• Innanzitutto, e soprattutto, pensiamo che tu sia fantastico! Ci stai aiutando ad avere, si spera, la nostra famiglia tanto desiderata e ci stai dando speranza, e per questo non saremo mai in grado di ringraziarti abbastanza.

• Le tue parole a volte fanno male: sappiamo che vedi molti pazienti e che gli esperti sei tu, ma per favore sii gentile quando ci fornisci informazioni sconvolgenti e non cercare di essere divertente. Per favore, comprendi quanto questo sia terribilmente triste e duro per noi.

• ”Ogni appuntamento è snervante; per favore immagina come ti sentiresti se tu fossi il paziente. Per favore, cerca di essere più gentile e pensa al tono di voce che stai usando per dare cattive notizie. Ci vedi, e casi come i nostri ogni giorno, ma per noi questo è unico, spesso nuovo, spaventoso e altamente emotivo. Ricorda solo questo, ogni appuntamento, ogni paziente. Saresti così brusco e faresti 'scherzi' se dovessi dare a qualcuno una diagnosi di cancro? Questo processo è serio, non stiamo ridendo, quindi per favore cerca di rispettarlo".

• Capisco che ho bisogno di perdere peso, ma per me è un altro ostacolo che devo saltare, per favore sii sensibile a questo. Sono sopraffatta e triste per non essere riuscita a rimanere incinta, ora posso aggiungere il senso di colpa che è colpa mia perché sono sovrappeso. Ho bisogno di supporto, sensibilità su quanto mi sento giù e consigli su come perdere peso in modo ragionevole e realistico.

“Ho provato un sacco di diversi integratori e terapie alternative e ho scoperto che l'ospedale mi guardava come se fossi una tazza per averci creduto. Proverò qualsiasi cosa se aiuta, forse disperato, ma vale la pena provare nel mio libro. Sarebbe utile se fornissero informazioni sull'intera gamma di integratori e terapie disponibili piuttosto che semplicemente abbatterti in seguito per fare le tue ricerche. Vorrei che dicessero semplicemente che non è la loro area di competenza e ti indirizzassero a qualcuno che è qualificato per aiutarti."

• Dover aspettare 4-6 settimane per un appuntamento di revisione dopo un ciclo fallito è come una tortura. Quando sei stato in clinica ogni giorno durante il trattamento, e poi ti senti come se il tuo mondo fosse crollato quando ottieni il risultato negativo. Vogliamo solo sapere perché e cosa possiamo fare dopo.

• Dover aspettare gli appuntamenti in una sala d'attesa piena di donne incinte eccitate è straziante. Per favore, considera dove metti le tue sale d'attesa, se possibile, è solo un altro promemoria di ciò che desideriamo disperatamente ma non abbiamo.

• Ottenere un risultato negativo del test è devastante e ci sentiamo tutti soli dopo averlo ricevuto. Siamo stati con la clinica in ogni fase del ciclo, e improvvisamente ci si sente come andare in tacchino freddo dalla clinica mentre si affrontano i risultati strazianti. Riteniamo che il supporto si fermi lì finché non vai all'appuntamento per la revisione.

“Mi sentivo come se fossi su un nastro trasportatore e non c'era riconoscimento/familiarità, ogni fallimento mi sentivo abbandonato e poi quando finalmente ricevi un appuntamento per il feedback, il modulo è lì per firmare per un altro tentativo. Processo a freddo, esercizi di spunta delle caselle... Nessuna vera indagine o assistenza successiva a parte una lettera che dice che puoi accedere a un consulente se lo desideri. Sono rimasto senza conoscere le opzioni davvero, ora 40 e non considerando più la fecondazione in vitro anche se forse avrei un altro tentativo, non sono sicuro.

• Vorremmo maggiori informazioni sui componenti aggiuntivi: non sempre ci sentiamo abbastanza informati. Comprendiamo che non vuoi essere visto come un venditore di componenti aggiuntivi extra e che non tutti hanno dimostrato di migliorare le percentuali di successo. Ma noi Google cose e sentiamo cose da altri su di loro, quindi poi sentiamo che non siamo pienamente informati o che ci vengono offerte cose che potrebbero aiutarci. Ci piacerebbe che tu ne parlassi con noi, anche se è per spiegare perché non è giusto per noi.

• Mancanza di comunicazione – Per noi, questa è tutta la nostra vita. Quando stiamo attraversando un ciclo di trattamento, stiamo solo aspettando quella lettera/chiamata e quando non riceviamo tue notizie, ci sentiamo ansiosi. Vogliamo anche essere pienamente informati sulla nostra situazione e sul trattamento. Quando non sappiamo e non capiamo, ci sentiamo fuori controllo e iniziamo a immaginare il peggio. 

• Abbiamo già pianificato i nostri tempi di ciclo nella nostra testa in base a quando pensiamo di iniziare. Se siamo in ritardo perché una lettera non è stata spedita o un appuntamento non è stato prenotato, è davvero difficile da accettare. Manca ancora un mese alla nostra possibilità di avere un bambino. Per favore, comprendi che questo è il motivo per cui siamo sconvolti quando ciò accade.

• Parlare con molte persone diverse nella clinica è una seccatura: quando chiamiamo e dobbiamo ripetere la nostra storia a molte persone diverse, è davvero difficile per noi e può rendere difficile fare chiamate discrete e veloci.

• “Perché farti vedere un giovane Dr che non ha idea di come rispondere alle domande o aiutare se non svolgere le attività amministrative di un consulente. Devono imparare ma sicuramente in presenza di qualcuno che sa cosa stanno facendo? “

• Ti preghiamo di comprendere che il processo non è facile per noi, a volte può essere estremamente poco dignitoso e avere scansioni interne da molte persone diverse non è il nostro modo ideale per trascorrere il tempo. Sii premuroso e rendilo il più semplice e rilassato possibile.

“Se sei un medico maschio che fa un'ecografia transvaginale, per l'amor di Dio, PER FAVORE usa il lubrificante! Potresti non avere una vagina, ma nel tuo lavoro devi essere un esperto".

• Sappiamo di non essere i tuoi unici pazienti, ma questa è tutta la nostra vita e vogliamo sentire che ci capisci e ti ricordi di noi, in modo che confidiamo che ci stai dando un ciclo di trattamento che è giusto per noi e che siamo importanti per tu. Sappiamo anche che sei impegnato, ma scansiona i nostri appunti se non ricordi i nostri dettagli in modo da non dover parlare del nostro viaggio straziante ad ogni appuntamento.

• Per favore, sii consapevole del tuo linguaggio del corpo, spesso leggiamo troppo nelle cose perché ci sentiamo sensibili, quindi se sembri annoiato mentre parliamo con te, è improbabile che ti fidi di te per ascoltare le nostre paure e aiutarci nel modo abbiamo bisogno. Vogliamo sentirci importanti e che contiamo.  

• Per favore, pensa al tono che usi quando parli con noi. Potresti aver avuto una brutta giornata, ti senti stanco e stai vedendo i tuoi 20^th paziente del giorno, ma per me tu sei la mia linea di vita. Vogliamo che tu sia pienamente impegnato e impegnato ad aiutarci a realizzare il nostro sogno. Se sei scattante, disimpegnato, disinteressato, mostrerà, e ci farà sentire che non ti importa di noi, che siamo solo un altro numero. 

• Ci sentiamo molto emozionati negli appuntamenti (come avrete senza dubbio sperimentato) ed è molto difficile ricevere informazioni. Per favore sii paziente con le nostre domande, vogliamo essere completamente chiari su cosa ci sta succedendo e sui prossimi passi. Quindi, anche se potresti averci già detto qualcosa, eravamo emozionati e spaventati, quindi potremmo non aver preso le informazioni. 

• Per favore, non giudicarci: l'infertilità può renderci vulnerabili, disperati e irrazionali. Le cose che diciamo, facciamo, vogliamo provare o crediamo funzioneranno potrebbero non essere quelle che consiglieresti o ti aspetteresti, ma ricorda che per noi questo è molto reale e vogliamo provare qualsiasi cosa. Non giudicare, cerca solo di capire e consigliare nel modo più sensibile possibile.

• Mettiti nei nostri panni: sappiamo che non tutti i medici della fertilità avranno ricevuto personalmente un trattamento per la fertilità, quindi è improbabile che tu sappia personalmente come ci si sente, ma è importante essere comprensivi e solidali con i nostri sentimenti ed emozioni. Siamo pieni di ormoni e siamo vulnerabili, dobbiamo sapere che ci tieni (e non lo stiamo solo dicendo). Mettiti nei nostri panni e pensa a come ti sentiresti se dovessi affrontare la stessa situazione, tienilo a mente quando ci fornisci le notizie.

• Non prenderla sul personale se siamo brevi o scortesi con te, sappiamo che non è giusto e che non te lo meriti, ma siamo disperatamente tristi, frustrati e ci sentiamo fuori controllo delle nostre vite. Le emozioni e gli ormoni non aiutano. Per favore, sii gentile con noi e comprendi che non intendiamo prendercela con te. Probabilmente lo aggiungeremo alla nostra lista di cose per cui picchiarci in seguito.

• Come pazienti più anziani, per favore non chiamateci geriatrici e continuate a fare riferimento alla nostra età - siamo ben consapevoli che l'età non è dalla nostra parte - ricordarcelo costantemente ci fa solo arrabbiare. Sappiamo che geriatria è un termine medico, ma per favore conservalo per le scartoffie e usa qualcosa di più sensibile ai nostri volti.

Sappiamo che ci sono ragioni per alcune di queste cose e che non tutti i pazienti si sentono allo stesso modo. Ma questo processo è difficile per noi e lottiamo per molti giorni per tenerlo insieme. 

Ciò di cui abbiamo bisogno è empatia per quanto sia difficile per noi emotivamente, sensibilità al fatto che siamo vulnerabili e considerazione su come determinati commenti e comportamenti ci influenzeranno.

Grazie per tutto quello che fai per noi, ti apprezziamo e ricorderemo sempre quello che fai per noi, indipendentemente dal risultato.