Ce que nous aimerions pouvoir dire à notre clinique de fertilité (mais n'osez pas au cas où ils ne nous traiteraient pas)

Pour nous, nos médecins et infirmières en fertilité sont des héros, et pour les chanceux qui ont eu un traitement réussi, ils ont fait une énorme différence dans nos vies. Cependant, il y a certaines choses que nous aimerions pouvoir dire à nos cliniques de fertilité, mais n'osez pas au cas où ils nous rayeraient de leur liste pour être si ingrats. 

Cela peut sembler extrême, mais lorsque nous suivons un traitement, nous avons désespérément besoin d'un bébé et nous luttons pour y faire face, nous ne pensons donc pas toujours de manière rationnelle.

J'ai entendu beaucoup de commentaires de la part des patients avec lesquels je travaille et que je soutiens à travers le pays, je voulais donc les partager dans l'espoir que cela aidera les médecins et les infirmières à comprendre ce que ressentent vraiment les patients et à aider ceux qui ressentent ces choses mais osent ne dis pas. 

• Tout d'abord, et surtout, nous pensons que vous êtes incroyable ! Vous nous aidez à avoir notre famille tant désirée et vous nous donnez de l'espoir, et pour cela nous ne pourrons jamais vous remercier assez.

• Vos paroles blessent parfois – nous savons que vous voyez beaucoup de patients et que vous êtes les experts, mais s'il vous plaît soyez gentil lorsque vous nous dites des informations bouleversantes et n'essayez pas d'être drôle. S'il vous plaît, comprenez à quel point c'est triste et difficile pour nous.

• « Chaque rendez-vous est éprouvant pour les nerfs ; s'il vous plaît, imaginez ce que vous ressentiriez si vous étiez le patient. S'il vous plaît, essayez d'être gentil et pensez au ton de voix que vous utilisez pour annoncer de mauvaises nouvelles. Vous nous voyez, et des cas comme le nôtre tous les jours, mais pour nous, c'est unique, souvent nouveau, effrayant et très émotif. N'oubliez pas ceci, chaque rendez-vous, chaque patient. Seriez-vous si brusque et feriez-vous des « blagues » si vous donniez à quelqu'un un diagnostic de cancer ? Ce processus est sérieux, nous ne rions pas, alors essayez de le respecter.

• Je comprends que j'ai besoin de perdre du poids, mais pour moi, c'est un autre obstacle que je dois franchir, s'il vous plaît soyez sensible à cela. Je suis bouleversée et triste de ne pas pouvoir tomber enceinte, maintenant je peux ajouter un sentiment de culpabilité que c'est de ma faute parce que je suis en surpoids. J'ai besoin de soutien, de sensibilité à mon état de déprime et de conseils pour perdre du poids de manière raisonnable et réaliste.

« J'ai essayé des tas de suppléments et de thérapies alternatives et j'ai découvert que l'hôpital me regardait comme si j'étais une gueule pour y croire. J'essaierai n'importe quoi si ça peut aider, désespéré peut-être, mais ça vaut le coup d'essayer dans mon livre. Il serait utile qu'ils fournissent des informations sur toute la gamme de suppléments et de thérapies disponibles plutôt que de simplement vous abattre par la suite pour avoir fait vos propres recherches. J'aimerais qu'ils disent simplement que ce n'est pas leur domaine d'expertise et vous réfèrent à quelqu'un qui est qualifié pour vous aider.

• Devoir attendre 4 à 6 semaines pour un rendez-vous de révision après un cycle raté, c'est comme de la torture. Lorsque vous êtes allé à la clinique tous les jours pendant le traitement, et que vous avez l'impression que votre monde s'est effondré lorsque vous obtenez un résultat négatif. Nous voulons juste savoir pourquoi et ce que nous pouvons faire ensuite.

• Devoir attendre des rendez-vous dans une salle d'attente pleine de femmes enceintes excitées est déchirant. Veuillez considérer où vous placez vos salles d'attente si possible, c'est juste un autre rappel de ce que nous voulons désespérément mais n'avons pas.

• Obtenir un résultat de test négatif est dévastateur et nous nous sentons seuls après l'avoir reçu. Nous avons été avec la clinique à chaque étape du cycle, et j'ai soudain l'impression de sortir de la clinique tout en faisant face aux résultats déchirants. Nous avons l'impression que le support s'arrête là jusqu'à ce que vous vous rendiez à votre rendez-vous de révision.

« J'avais l'impression d'être sur un tapis roulant et il n'y avait pas de reconnaissance / familiarité, à chaque échec, je sentais que j'étais abandonné, puis lorsque vous obtenez enfin un rendez-vous de rétroaction, le formulaire est là pour signer pour un autre essai. Processus à froid, exercices de case à cocher… Pas de véritables investigations ou suivis mis à part une lettre disant que vous pouvez avoir recours à un conseiller si vous le souhaitez. Je ne connais pas vraiment les options, maintenant 40 ans et je n'envisage plus la FIV bien que j'aurais peut-être une autre chance, je ne sais pas.

• Nous aimerions plus d'informations sur les modules complémentaires – nous ne nous sentons pas toujours suffisamment informés. Nous comprenons que vous ne voulez pas être perçu comme vendant des modules complémentaires et qu'il n'est pas prouvé qu'ils améliorent tous les taux de réussite. Mais nous Google des choses et nous entendons des choses des autres à leur sujet, alors nous avons alors l'impression que nous ne sommes pas pleinement informés ou qu'on ne nous propose pas des choses qui peuvent nous aider. Nous aimerions que vous en parliez avec nous, même si c'est pour expliquer pourquoi cela ne nous convient pas.

• Manque de communication – Pour nous, c'est toute notre vie. Lorsque nous traversons un cycle de traitement, nous attendons simplement cette lettre/cet appel et lorsque nous n'avons pas de réponse de votre part, cela nous rend anxieux. Nous souhaitons également être pleinement informés de notre situation et de notre traitement. Lorsque nous ne savons pas et ne comprenons pas, nous nous sentons hors de contrôle et commençons à imaginer le pire. 

• Nous avons déjà planifié nos horaires de cycle dans notre tête en fonction du moment où nous pensons commencer. Si nous sommes en retard parce qu'une lettre n'a pas été envoyée ou qu'un rendez-vous a été manqué en cours de réservation, c'est vraiment difficile à prendre. C'est encore un mois avant notre chance d'avoir un bébé. S'il vous plaît, comprenez que c'est pourquoi nous sommes contrariés lorsque cela se produit.

• Parler à beaucoup de personnes différentes dans la clinique est pénible – lorsque nous appelons et devons répéter notre histoire à beaucoup de personnes différentes, c'est vraiment difficile pour nous et peut rendre difficile de passer des appels discrets et rapides.

• « Pourquoi vous faire voir un docteur junior qui n'a aucune idée de la façon de répondre aux questions ou d'aider autre que les tâches administratives d'un consultant. Ils doivent apprendre mais sûrement en présence de quelqu'un qui sait ce qu'ils font ? "

• Veuillez comprendre que le processus n'est pas facile pour nous, il peut parfois être extrêmement indigne, et avoir des analyses internes par de nombreuses personnes différentes n'est pas notre façon idéale de passer du temps. S'il vous plaît soyez prévenant et rendez-le aussi facile et détendu que possible.

« Si vous êtes un médecin de sexe masculin faisant une échographie transvaginale, pour l'amour de Dieu, S'IL VOUS PLAÎT utilisez du lubrifiant ! Vous n'avez peut-être pas de vagin, mais dans votre travail, vous êtes censé être un expert. »

• Nous savons que nous ne sommes pas vos seuls patients, mais c'est toute notre vie et nous voulons sentir que vous nous comprenez et que vous vous souvenez de nous, afin que nous ayons confiance que vous nous donnez un traitement qui nous convient et qu'il est important de toi. Nous savons également que vous êtes occupé, mais veuillez scanner nos notes si vous ne vous souvenez pas de nos coordonnées afin que nous n'ayons pas à parler de notre voyage déchirant à chaque rendez-vous.

• S'il vous plaît soyez attentif à votre langage corporel, nous lisons souvent trop de choses parce que nous nous sentons sensibles, donc si vous avez l'air de vous ennuyer pendant que nous vous parlons, il est peu probable que nous vous fassions confiance pour écouter nos peurs et nous aider sur le chemin nous avons besoin. Nous voulons nous sentir importants et que nous comptons.  

• Veuillez penser au ton que vous utilisez lorsque vous nous parlez. Vous avez peut-être eu une mauvaise journée, vous vous sentez fatigué et vous voyez vos 20^th patient du jour, mais pour moi tu es ma bouée de sauvetage. Nous voulons que vous soyez pleinement engagé et déterminé à nous aider à réaliser notre rêve. Si vous êtes vif, peu engagé, désintéressé, cela se verra, et cela nous fera sentir que vous ne vous souciez pas de nous, que nous ne sommes qu'un autre numéro. 

• Nous nous sentons très émotifs lors des rendez-vous (comme vous l'aurez sans doute vécu) et il est très difficile de recevoir des informations. Veuillez être patient avec nos questions, nous voulons être parfaitement clairs sur ce qui nous arrive et sur les prochaines étapes. Donc, même si vous nous avez peut-être déjà dit quelque chose, nous étions émotifs et effrayés, nous n'avons donc peut-être pas pris l'information. 

• S'il vous plaît, ne nous jugez pas – l'infertilité peut nous rendre vulnérables, désespérés et irrationnels. Les choses que nous disons, faisons, voulons essayer ou croyons fonctionneront peut-être pas ce que vous recommanderiez ou attendriez, mais rappelez-vous que pour nous c'est très réel, et nous voulons essayer n'importe quoi. Ne jugez pas, essayez simplement de comprendre et de conseiller avec autant de sensibilité que possible.

• Mettez-vous à notre place - nous savons que tous les médecins de fertilité n'auront pas eux-mêmes eu de traitement de fertilité, il est donc peu probable que vous sachiez personnellement à quoi cela ressemble, mais il est important d'être compréhensif et compréhensif envers nos sentiments et nos émotions. Nous sommes remplis d'hormones et vulnérables, nous devons savoir que vous vous souciez de vous (et ne le disons pas seulement). Mettez-vous à notre place et pensez à ce que vous ressentiriez si vous deviez faire face à la même situation, gardez cela à l'esprit lorsque vous nous communiquez des nouvelles.

• Ne le prenez pas personnellement si nous sommes courts ou grossiers avec vous, nous savons que ce n'est pas juste et que vous ne le méritez pas, mais nous sommes désespérément tristes, frustrés et nous nous sentons hors de contrôle de nos vies. Les émotions et les hormones n'aident pas. S'il vous plaît soyez gentil avec nous et comprenez que nous ne voulons pas nous en prendre à vous. Nous l'ajouterons probablement à notre liste de choses à propos desquelles nous nous moquerons plus tard.

• En tant que patients plus âgés, s'il vous plaît, ne nous appelez pas gériatrique et continuez à vous référer à notre âge - nous sommes bien conscients que l'âge n'est pas de notre côté - nous rappeler constamment nous bouleverse. Nous savons que la gériatrie est un terme médical, mais s'il vous plaît gardez-le pour la paperasse et utilisez quelque chose de plus sensible à nos visages.

Nous savons que certaines de ces choses ont des raisons et que tous les patients ne ressentent pas la même chose. Mais ce processus est difficile pour nous, et nous luttons pendant de nombreux jours pour le maintenir ensemble. 

Ce dont nous avons besoin, c'est de l'empathie pour la difficulté émotionnelle pour nous, de la sensibilité au fait que nous sommes vulnérables et de la considération sur la façon dont certains commentaires et comportements nous affecteront.

Merci pour tout ce que vous faites pour nous, nous vous apprécions et nous nous souviendrons toujours de ce que vous faites pour nous, quel que soit le résultat.