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HFEA im Rampenlicht – die 5 wichtigsten Prioritäten der britischen unabhängigen Regulierungsbehörde

HFEA im Rampenlicht – die 5 wichtigsten Prioritäten der britischen unabhängigen Regulierungsbehörde

Clare Goulty, Chefredakteurin von Fertility Road, spricht mit Julia Chain, der neu ernannten Vorsitzenden der HFEA, über ihre Rolle und die Zukunft der britischen Regulierungsbehörde.
Ursprünglich veröffentlicht im Fertility Road Magazine, AUSGABE 56.

Clare: Willkommen Julia. Zum Nutzen unserer Leser, die möglicherweise neu von der Human Fertilisation and Embryology Authority gehört haben, skizzieren Sie bitte die aktuelle Rolle der HFEA.

Julia: Die HFEA ist die unabhängige Aufsichtsbehörde des Vereinigten Königreichs für Fruchtbarkeitsbehandlungen und -forschung unter Verwendung menschlicher Embryonen – der Gruppe von Zellen, die zur Geburt eines Babys führen können.

Wir sind dafür verantwortlich, dass jeder, der eine Kinderwunschklinik betritt, eine qualitativ hochwertige Versorgung erhält. Die Lizenzierung, Überwachung und Inspektion von Fruchtbarkeitskliniken ermöglicht uns dies ebenso wie die kostenlose, klare und unparteiische Information, die wir den Patienten zur Verfügung stellen. Auf unserer Website – www.hfea.gov.uk – finden Sie Informationen zur Fruchtbarkeitsbehandlung und detaillierte Berichte zu allen britischen Fruchtbarkeitskliniken.

Die HFEA hat eine einzigartige Rolle in der britischen Gesundheitslandschaft: die Regulierung der Entstehung von Leben. Die HFEA war die erste Regulierungsbehörde dieser Art weltweit und gilt im Ausland für ihre innovative Regulierungsarbeit als Beispiel für Exzellenz.

Wir erfassen Daten zu allen Behandlungen, die in den von uns regulierten lizenzierten Zentren im Vereinigten Königreich stattfinden. Diese Informationen sind in vielerlei Hinsicht von unschätzbarem Wert, da sie zu Entwicklungen in Wissenschaft und Forschung führen und die Planung und Bereitstellung von Diensten unterstützen können. Und für Patienten, die Spendereizellen, -samen oder -embryonen verwenden, stellt die Organisation allen gezeugten Kindern Informationen zur Verfügung, um ihnen zu helfen, mehr über ihre genetische Herkunft zu erfahren.

Clare: Was ist Ihr Hauptziel als Vorsitzender der HFEA in den nächsten 12 Monaten?

Julia: Um sicherzustellen, dass die HFEA weiterhin vorausschaut, wie sich unser Gesetz ändern sollte, um Veränderungen in Gesellschaft, Medizin, wissenschaftlichen Entwicklungen und moderner Patientenversorgung bestmöglich widerzuspiegeln.

Clare: Wie lässt sich Ihr Hauptziel in die 5 wichtigsten Prioritäten für HFEA umsetzen?

Julia: Erstens müssen wir weiterhin sicherstellen, dass Kliniken während der anhaltenden Covid-19-Pandemie eine sichere Fruchtbarkeitsbehandlung anbieten können. Die Fruchtbarkeitsbehandlung war die erste „nicht wesentliche“ Behandlung, die nach der ersten Sperrung wieder aufgenommen wurde, und wir sind dem Klinikpersonal wirklich dankbar, das so hart daran arbeitet, den Patienten seitdem weiterhin eine sichere Behandlung anzubieten.

Ein neues Gesetz ist gerade in Kraft getreten, das sowohl die Dauer der Aufbewahrung von Spermien, Eizellen und Embryonen verlängert als auch einige Änderungen an dem Verfahren vornimmt, das Patienten und Spender für die Aufbewahrung ihrer Eizellen, Spermien und Embryonen befolgen müssen, um dies zu tun Also. Das sind gute Nachrichten für Patienten, aber wir arbeiten hart mit den Kliniken zusammen, um sicherzustellen, dass das neue Gesetz verstanden wird. Dies ist besonders wichtig für diejenigen, die ihre Eizellen oder Spermien möglicherweise vor vielen Jahren aufbewahrt haben, bevor sie sich einer Chemotherapie unterziehen, da das neue Gesetz nun vorschreibt, dass sie sich alle 10 Jahre an ihre Klinik wenden müssen.

Ein weiterer großer Moment wird im Jahr 2023 stattfinden, wenn die ersten von einem Spender gezeugten Kinder, die seit der Änderung der Regeln im Jahr 2005 geboren wurden, Zugang zu identifizierenden Informationen über ihren Spender von der HFEA haben werden. Dies wird enorme Auswirkungen auf viele Familien haben, und wir möchten sicherstellen, dass wir diese großen Veränderungen bewältigen können.

Die HFEA möchte sicherstellen, dass Fragen der Fruchtbarkeit, darunter beispielsweise ein besseres Verständnis dafür, warum Schwarze und einige ethnische Minderheiten schlechtere Ergebnisse beim Zugang zu Fruchtbarkeitsbehandlungen erzielen können, weiterhin ganz oben auf unserer Agenda stehen. Die Bereitstellung unparteiischer Ratschläge und Informationen für Patienten wird ebenfalls eine Priorität sein.

Schließlich arbeiten wir mit Fruchtbarkeitsgesetzen, die meist über 30 Jahre alt sind. Seitdem hat sich so viel geändert, und es ist eine meiner Hauptprioritäten, der Regierung Empfehlungen zu unterbreiten, wie dieses Gesetz geändert werden könnte, um die Patientenversorgung und unsere Fähigkeit zur effektiven Regulierung zu verbessern.

Clare: Wie wirken sich diese Schlüsselprioritäten direkt auf Patienten aus, die sich einer Fruchtbarkeitsbehandlung unterziehen?

Julia: Jeder Patient, der eine Klinik aufsucht, sollte wissen, dass ihm eine sichere und wirksame Behandlung angeboten wird. Wir haben ein robustes Inspektionssystem und betrachten eine breite Palette von Themen, von der Sicherheit der Klinik bis hin zu den Informationen, die sie den Patienten bietet. Die Prioritäten, die ich umrissen habe, werden dafür sorgen, dass dies fortgesetzt und durch die Änderungen, die wir sehen möchten, verstärkt wird.

Clare: Angesichts der Tatsache, dass das Gesetz zur menschlichen Befruchtung und Embryologie kürzlich seinen 30-jährigen Meilenstein erreicht hat, ist es an der Zeit, es zu modernisieren? Wenn ja, auf welche Bereiche des Gesetzes möchten Sie sich konzentrieren?

Julia: Ein Großteil des Fertilitätsgesetzes hat sich im Laufe der Zeit bemerkenswert gut bewährt, und wir können mit den uns zur Verfügung stehenden Instrumenten effektiv regulieren und tun dies auch. Wir müssen das Gesetz jedoch aktualisieren und zukunftssicher machen, damit wir noch viele Jahre im besten Interesse der Patienten handeln können.

Mit Blick auf die Zukunft hat die HFEA mit der Arbeit begonnen, um festzustellen, wo das Recht weiter modernisiert werden muss, damit es besser für die Probleme von heute und morgen geeignet ist.

Es gibt drei Kernbereiche, die wir priorisieren möchten, und zwar: Patientenschutz, wissenschaftliche Entwicklungen und Zustimmung, Datenaustausch und Anonymität. Es ist jedoch wichtig zu beachten, dass die Entscheidung zur Änderung des Gesetzes Sache der Regierung und letztendlich des Parlaments ist und nicht der HFEA.

Wir werden später in diesem Jahr eine Konsultation durchführen, und es ist wirklich wichtig, dass wir neben interessierten Patienten auch die Ansichten von Berufs- und Patientenverbänden hören. Die Konsultation wird die Empfehlungen informieren, die die HFEA dem Ministerium für Gesundheit und Soziales gegen Ende des Jahres vorlegen wird.

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Julia Kette
Julia Kette
Julia kam im April 2021 als Vorsitzende zur HFEA und verfügt über mehr als 30 Jahre Erfahrung in Rechts- und Führungspositionen sowohl in der Privatpraxis als auch in der Industrie. Neben vielen anderen leitenden Positionen wurde sie die erste weibliche geschäftsführende Gesellschafterin einer der 100 führenden Anwaltskanzleien, Andersen Legal, und leitete zuletzt die britischen und europäischen Aktivitäten von Advanced Discovery Inc. Julia ist auch im gemeinnützigen und öffentlichen Sektor tätig. Sie war über 8 Jahre lang stellvertretende Vorsitzende von Norwood, einer führenden Wohltätigkeitsorganisation für Lernbehinderte und Kinder, und war zuvor stellvertretende Vorsitzende der Kommission für Rassengleichheit. Derzeit leitet Julia Sadeh, eine Wohltätigkeitsorganisation für Umwelterziehung, und den Human Dignity Trust, eine führende Wohltätigkeitsorganisation im Kampf für und die Sicherstellung der Entkriminalisierung von LGBT-Personen.