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Pleins feux sur HFEA - les 5 principales priorités du régulateur indépendant du Royaume-Uni

Pleins feux sur HFEA - les 5 principales priorités du régulateur indépendant du Royaume-Uni

Clare Goulty, rédactrice en chef de Fertility Road, s'entretient avec Julia Chain, nouvelle présidente de la HFEA, de son rôle et de ce qui attend l'organisme de réglementation britannique.
Publié à l'origine dans Fertility Road Magazine, NUMÉRO 56.

Clare: Bienvenue Julia. Pour le bénéfice de nos lecteurs qui ne connaissent peut-être pas l'Autorité de la fécondation humaine et de l'embryologie, veuillez décrire le rôle actuel de la HFEA.

Julia: La HFEA est l'organisme de réglementation indépendant du Royaume-Uni en matière de traitement et de recherche sur la fertilité utilisant des embryons humains - le groupe de cellules qui peut conduire à la création d'un bébé.

Nous sommes responsables de veiller à ce que toute personne qui entre dans une clinique de fertilité reçoive des soins de haute qualité. L'agrément, la surveillance et l'inspection des cliniques de fertilité nous permettent de le faire, ainsi que via les informations gratuites, claires et impartiales que nous fournissons aux patients. Vous pouvez visiter notre site Web - www.hfea.gov.uk - pour obtenir des informations sur le traitement de la fertilité et des rapports détaillés sur toutes les cliniques de fertilité du Royaume-Uni.

La HFEA a un rôle unique dans le paysage des soins de santé au Royaume-Uni : la régulation de la création de la vie. La HFEA a été le premier organisme de réglementation de ce type au monde et est considérée comme un exemple d'excellence à l'étranger pour son travail réglementaire innovant.

Nous recueillons des données sur tous les traitements qui ont lieu dans les centres agréés à travers le Royaume-Uni que nous réglementons. Cette information est inestimable à bien des égards, car elle peut mener à des développements dans le domaine de la science et de la recherche et soutenir la planification et la prestation de services. Et pour les patients qui utilisent des ovules, du sperme ou des embryons de donneurs, l'organisation fournit des informations à tous les enfants conçus pour les aider à mieux connaître leurs origines génétiques.

Clare: En tant que président de HFEA, quel est votre objectif principal au cours des 12 prochains mois ?

Julia: Pour s'assurer que la HFEA continue de voir comment notre loi devrait changer pour mieux refléter les changements dans la société, la médecine, les développements scientifiques et les soins modernes aux patients.

Clare: Comment votre objectif principal se traduit-il dans les 5 principales priorités de HFEA ?

Julia: Premièrement, nous devons continuer à nous assurer que les cliniques sont en mesure d'offrir un traitement de fertilité sûr pendant la pandémie de Covid-19 en cours. Le traitement de la fertilité a été le premier traitement "non essentiel" à redémarrer après le premier confinement et nous sommes vraiment reconnaissants au personnel de la clinique qui travaille si dur pour continuer à offrir un traitement sûr aux patients depuis lors.

Une nouvelle loi vient d'entrer en vigueur, qui à la fois augmente la durée pendant laquelle les spermatozoïdes, les ovules et les embryons peuvent être conservés et modifie également le processus que les patients et les donneurs qui conservent leurs ovules, leurs spermatozoïdes et leurs embryons doivent suivre pour faire alors. C'est une bonne nouvelle pour les patients, mais nous travaillons dur avec les cliniques pour nous assurer que la nouvelle loi est bien comprise. Ceci est particulièrement important pour ceux qui auraient pu stocker leurs ovules ou leur sperme il y a de nombreuses années avant de subir une chimiothérapie, car la nouvelle loi les oblige désormais à contacter leur clinique tous les 10 ans.

Un autre grand moment aura lieu en 2023 lorsque les premiers enfants conçus par un donneur nés depuis la modification des règles en 2005 pourront accéder aux informations d'identification de leur donneur auprès de la HFEA. Cela aura d'énormes implications pour de nombreuses familles, et nous voulons nous assurer que nous pouvons gérer ces grands changements.

La HFEA veut s'assurer que les problèmes de fertilité, y compris, par exemple, une meilleure compréhension des raisons pour lesquelles les Noirs et certains groupes ethniques minoritaires peuvent avoir de moins bons résultats lors de l'accès aux traitements de fertilité, restent une priorité de notre ordre du jour. Fournir des conseils et des informations impartiaux aux patients sera également une priorité.

Enfin, nous travaillons avec des lois de fertilité qui datent pour la plupart de plus de 30 ans. Tant de choses ont changé depuis lors et c'est une de mes principales priorités de faire des recommandations au gouvernement sur la façon dont cette loi pourrait changer pour mieux améliorer les soins aux patients et notre capacité à réglementer efficacement.

Clare: Comment ces priorités clés affectent-elles directement les patients qui suivent un traitement de fertilité ?

Julia: Chaque patient qui se rend dans une clinique doit savoir qu'on lui propose un traitement sûr et efficace. Nous avons un système d'inspection robuste et examinons un large éventail de questions allant de la sécurité de la clinique aux informations qu'elle fournit aux patients. Les priorités que j'ai décrites assureront que cela se poursuivra et sera renforcé par les changements que nous aimerions voir.

Clare: Étant donné que la loi sur la fécondation humaine et l'embryologie a récemment atteint son cap des 30 ans, est-il temps de la moderniser ? Si oui, sur quels domaines de la Loi souhaitez-vous vous concentrer ?

Julia: Une grande partie de la loi sur la fertilité a remarquablement bien résisté à l'épreuve du temps et nous pouvons, et le faisons, réglementer efficacement avec les outils dont nous disposons. Cependant, nous devons mettre à jour et pérenniser la loi afin de pouvoir continuer à agir dans le meilleur intérêt des patients pendant encore de nombreuses années.

Pour l'avenir, la HFEA a commencé à travailler pour identifier où la loi doit être modernisée davantage, la rendant mieux adaptée aux problèmes d'aujourd'hui et de demain.

Nous voulons prioriser trois domaines principaux : la protection des patients, les développements scientifiques et le consentement, le partage des données et l'anonymat. Cependant, il est important de noter que la décision de modifier la loi appartient au gouvernement et, en dernier ressort, au Parlement, et non à la HFEA.

Nous organiserons une consultation plus tard cette année et il est vraiment important que nous entendions les points de vue des associations de professionnels et de patients en plus des patients intéressés. La consultation éclairera les recommandations que la HFEA soumettra au ministère de la Santé et des Affaires sociales vers la fin de l'année.

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Julia Chaîne
Julia Chaîne
Julia a rejoint la HFEA en tant que présidente en avril 2021 avec plus de 30 ans d'expérience dans des rôles juridiques et de gestion en cabinet privé et dans l'industrie. Parmi de nombreux postes de direction, elle est devenue la première femme associée directrice d'un des 100 meilleurs cabinets d'avocats, Andersen Legal, et a récemment dirigé les opérations britanniques et européennes d'Advanced Discovery Inc. Julia est également active dans le secteur caritatif et public. Elle a été pendant plus de 8 ans vice-présidente de Norwood, une organisation caritative de premier plan pour les troubles d'apprentissage et les enfants, et était auparavant vice-présidente de la Commission pour l'égalité raciale. Actuellement, Julia préside Sadeh, une organisation caritative d'éducation environnementale et le Human Dignity Trust, une organisation caritative de premier plan dans la lutte et la sécurisation de la dépénalisation des personnes LGBT.